Le rôle de la culture en épidémiologie psychiatrique : examen de la recherche sur la santé mentale des Latino Américains

En épidémiologie psychiatrique, la culture est souvent traitée, de deux choses l’une, ou comme une variable déconcertante qu’il faut contrôler, ou comme l’explication de résultats inattendus. Quand elle est présentée comme explication, on pousse généralement assez peu l’examen de l’influence qu’elle exerce sur les réponses à l’entrevue psychiatrique. J’avance ici que la culture exerce une influence centrale dans les entrevues, d’au moins trois façons : elle détermine la façon dont les gens répondent à l’entrevue, elle influence l’évaluation des items portant sur des symptômes spécifiques, et les catégories culturelles se retrouvent enchâssées dans les réponses à l’entrevue. Passant en revue la recherche menée sur la santé mentale des populations latino américaines, j’examine le rôle joué par les catégories culturelles dans les réponses aux études d’épidémiologie psychiatrique, et j’en esquisse une approche de recherche alternative, pour explorer simultanément des catégories du diagnostic psychiatrique et des expressions culturelles de détresse.

Au moment où l’on reconnaît de plus en plus que toutes les sociétés sont multiculturelles et alors que la diversité culturelle ne cesse de s’accroître en Amérique du Nord, il est temps de repenser les approches de recherche et les pratiques cliniques qui abordent les phénomènes de santé mentale avec une vision universaliste, appliquant des catégories psychiatriques uniformes à toutes les populations, Les différences d’expériences sociales et de bagages culturels des membres de groupes ethniques déterminent les facteurs de risque qui mènent à la maladie mentale ; les réponses de la famille et de la communauté à la maladie mentale individuelle ; les façons dont le malade vient chercher de l’aide ; et les réponses des professionnels de la santé mentale. En outre, la culture façonne les catégories que les gens emploient pour identifier la maladie mentale et pour décider comment demander de l’aide. On peut s’interroger sur la justesse et la pertinence des études communautaires en santé mentale qui ne réussissent pas à évaluer les différentes catégories par lesquelles les maladies mentales sont perçues et à mesurer les diverses expériences sociales qui contribuent à l’amorce et au développement de la maladie. Vu le rôle important que joue la recherche épidémiologique dans la planification des services en santé mentale, une conception erronée de l’expérience des diverses communautés ne peut mener qu’au développement et à la prestation de services inappropriés. Se demander comment la culture façonne les réponses aux études épidémiologiques en santé mentale ne met pas seulement en question la justesse des recherches entreprises, mais soulève aussi des questions sur l’efficacité des mesures sociales prises pour soulager la détresse psychologique.

En épidémiologie psychiatrique, la culture est souvent traitée de deux façons : comme variable déconcertante qu’il faut contrôler ou comme explication de résultats inattendus. Lorsqu’on l’avance pour expliquer des modèles de symptômes inusités, on pousse généralement assez peu l’examen de l’influence qu’elle exerce sur les réponses à l’entrevue psychiatrique. J’affirme ici que la culture exerce une influence centrale dans les entrevues, de trois façons au moins : elle détermine la façon dont les gens répondent à l’entrevue ; elle influence l’évaluation des items portant sur des symptômes spécifiques, et les catégories culturelles se retrouvent enchâssées dans les réponses à l’entrevue.

Passant en revue les études en épidémiologie psychiatrique sur les Latino Américains et les « Latinos » aux États Unis, particulièrement les Porto Ricains, j’examine le rôle joué par les catégories populaires de maladies dites de nervios (nerfs) et d’ataques de nervios (crises de nerfs) dans les réponses données à une série d’enquêtes qui utilisent à la fois la liste de contrôle des symptômes et l’entrevue diagnostique. En analysant le rôle que jouent ces catégories culturelles dans les réponses aux interviews psychiatriques, on se trouve par le fait même à soulever plusieurs questions, notamment : la forte prévalence des symptômes psychiatriques déclarés par les Porto Ricains dans leurs réponses aux entrevues psychiatriques ; le rôle de la « désirabilité sociale » des symptômes et du « style de réponse par l’acquiescement » en guise d’explications pour les taux élevés de symptômes déclarés ; et le rôle de la somatisation comme forme culturelle d’expression de la détresse psychologique. J’élabore une approche à partir de l’anthropologie médicale et de la psychiatrie transculturelle, pour savoir si les niveaux élevés de symptômes trahissent la forte prévalence de troubles psychiatriques, selon les normes et la validité des entrevues d’enquête psychiatrique. Le rôle des styles culturels de réponse et des expressions culturellement significatives de détresse dans les interviews demeurent des préoccupations centrales pour le développement de la recherche en psychiatrie transculturelle.

Dans les études internationales d’épidémiologie psychiatrique, une stratégie majeure consistait à essayer de contrôler les différences culturelles en choisissant des patients qui répondaient à des critères universels de diagnostic psychiatrique et en développant des instruments hautement structurés qui utilisaient des classifications internationales de maladies. Ce fut notamment la stratégie employée dans l’Étude pilote internationale sur la schizophrénie (International Pilot Study of Schizophrenia OMS, 1973) et dans l’Étude de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur les problèmes de dépression dans différentes cultures (Sartorius, 1983). Le débat qui s’est ensuivi, sur les pronostics différenciés de schizophrénie dans divers pays et sur le manque de données à propos des contextes locaux qui pourraient expliquer ces différences, souligne les principaux problèmes de l’approche universaliste. La mise au point d’une nouvelle entrevue, la CIDI (« Composite International Diagnostic Interview »), qui se concentre sur les seuls diagnostics dérivés des catégories psychiatriques professionnelles (de trouble), semble aggraver les problèmes de l’approche universaliste au lieu de les résoudre (Robins, 1989). Car s’ils ont accordé plus d’attention aux problèmes de traduction, les concepteurs de la CIDI ne paraissent pas, par contre, en avoir donné suffisamment aux questions de validité transculturelle.

Deux études d’Amérique latine ont fait ressortir le problème en essayant de trouver une base universelle de désordre psychiatrique sans égard aux différences transculturelles. Mezzich et Rabb (1980) au Pérou, d’une part, et Escobar et ses collègues (1983) en Colombie, d’autre part, ont mené des études comparatives sur la dépression dans des populations latino américaines et nord américaines. Les deux enquêtes basaient leur échantillonnage de patients et leur choix de participants sur des scores élevés à l’échelle de dépression et sur des diagnostics de dépression donnés par un clinicien qui utilisait des critères de diagnostic uniformisés, mis au point à partir de populations cliniques aux États Unis et conçus pour améliorer la sûreté du diagnostic. Selon cette méthode, on choisissait des participants dont les troubles se conformaient au modèle biomédical de dépression, et on excluait les personnes dont la dépression était atypique et probablement plus symptomatique des différences culturelles dans l’expression de la détresse. Vu leurs approches méthodologiques qui tendaient à estomper les différences entre les groupes, il n’est pas étonnant que ces études aient trouvé semblables les déprimés nord-américains et sud américains. Cependant, malgré cette méthodologie, des différences sont apparues entre les groupes. Les patients sud américains ont fait état de plus de symptômes somatiques de dépression, tandis que les nord américains manifestaient de plus hauts niveaux de tendances suicidaires. Ces problèmes d’enquête internationale se répercutent également dans les études sur la santé mentale des Porto Ricains aux États Unis.

Historique des études sur la santé mentale des Porto Ricains

L’aspect le plus frappant de la littérature sur la santé mentale des Porto Ricains sur le continent est qu’en dépit de plusieurs décennies de recherche (Malzberg, 1965 ; Srole et al., 1978 ; Dohrenwend, 1966 ; Dohrenwend et Dohrenwend, 1969 ; Haberrnan, 1970, 1976 ; Krause et Carr, 1978 ; Moscicki et al., 1987 ; Angel et Guamaccia, 1989), la prévalence actuelle de désordre psychiatrique parmi les Porto Ricains aux États Unis demeure non concluante. Les Porto Ricains dans les villes américaines ont paru éprouver plus de détresse que d’autres groupes ethniques ou que les Porto Ricains restés à Porto Rico. En effet, les rapports de symptômes des Porto Ricains continentaux sur des échelles allant de celle à 22 iterns (221S) de la « Midtown Manhattan Study » (Srole et al., 1978) à la CES D du « Hispanic HANES » (Moscicki et al., 1987) ont été constamment plus élevés que ceux des Blancs ou d’autres groupes minoritaires, hispaniques ou non. Une autre constante, qui rend ces taux élevés de symptômes difficiles à interpréter, est que les Porto Ricains sont plus enclins à répondre positivement aux questions d’une liste de contrôle des symptômes, parce que lesdits symptômes sont perçus comme moins indésirables socialement et que les Porto Ricains, a t on découvert, font plus volontiers état de symptômes que d’autres groupes ethniques : ce qu’on désigne souvent comme un style plus accusé de « réponse par l’acquiescement » (Dohrenwend, 1966 ; Haberman, 1970, 1976 ; Krauss et Cart, 1978). Les questions centrales qui se posent ici sont : pourquoi les Porto Ricains ont ils déclaré plus de symptômes que d’autres groupes ? Ce taux plus élevé de symptômes résulterait il d’une plus grande pathologie ou d’un style de réponse plus accusé ?

Les études Midtown Manhattan et Washington Heights

Les niveaux élevés de pathologies parmi la petite population de Porto Ricains (N=27) incluse dans l’échantillonnage total (N= 1600) de l’étude Midtown Manhattan (Srole et al., 1978) ont été cités fréquemment dans la littérature sur la santé mentale des Porto Ricains. Aucun des Porto Ricains n’a été coté en bonne santé. En outre, 61 % des Porto Ricains de l’échantillon ont déclaré avoir éprouvé des difficultés de fonctionnement social à cause de leurs symptômes, comparativement à 31 % des autres groupes de l’échantillonnage. De fait, les résultats ont été si différents pour les Porto Ricains qu’ils soulèvent des questions sur les sources de la psychopathologie et la justesse des résultats eux mêmes.

Les études de Dohrenwend, dans le quartier Washington Heights de New York, ont amené une remise en question de ces résultats antérieurs (Dohrenwend, 1966, 1969). Dohrenwend et ses collègues menèrent une enquête dans le quartier de Washington Heights sur 1,000 adultes de 21 à 59 ans, avec un échantillonnage plus équilibré de juifs, de noirs, d’Irlandais et de Porto Ricains que l’étude Midtown. Ils utilisèrent la même échelle à 22 items (221S) que celle de l’étude Midtown et se servirent de quatre symptômes ou plus comme points critiques pour mesurer l’altération. En utilisant à la fois l’éducation et le revenu (ensemble et séparément) comme mesures de contrôle des comparaisons inter ethniques, ils découvrirent que les Porto Ricains présentaient des taux significativement plus élevés de symptômes débilitants que tout autre groupe. Les chercheurs trouvèrent un rapport direct entre le niveau des symptômes déclarés et la désirabilité sociale perçue (ou le degré d’indésirabilité) de la déclaration même des symptômes. Ils ont émis l’hypothèse que les taux élevés des symptômes parmi les Porto Ricains étaient une forme culturelle d’expression de la détresse et/ou une complaisance d’origine culturelle à exprimer la détresse (Dohrenwend, 1966, 25).

Enquêtes subséquentes sur la santé mentale des Porto Ricains

À partir de ces premières découvertes, plusieurs études ont souligné les effets significatifs des styles de réponses sur les déclarations de symptômes. Cependant, elles n’ont pu déterminer si les Porto Ricains du continent présentaient en fait des taux plus élevés de désordres psychiatriques que d’autres groupes ethniques ou s’ils ne faisaient tout simplement que déclarer plus de symptômes. En outre, ces études ne réussirent pas à approfondir la source culturelle de ce style différent de réponses. Haberman (1970) analysa de nouveau les données de l’étude Washington Heights, en les comparant avec celles de l’étude new yorkaise sur les images publiques des services de santé mentale. Il découvrit que les femmes, les gens moins éduqués et ceux qui avaient des revenus plus faibles avaient davantage tendance à déclarer quatre symptômes ou plus que les hommes et ceux qui jouissaient d’un meilleur niveau socio économique. Les Porto Ricains présentaient le plus haut pourcentage de déclarations de quatre symptômes ou plus dans les deux études. Habennan en concluait que les Porto Ricains étaient plus enclins à répondre par l’affirmative, parce que plusieurs des questions n’étaient pas considérées comme indésirables socialement et parce qu’ils avaient moins tendance à concevoir les comportements déviants comme des signes de maladies que les autres groupes ethniques. Haberman avançait aussi qu’il fallait développer divers scores critiques pour définir un « cas » lorsqu’on emploie des échelles de symptômes dans des populations multi ethniques.

Haberman (1976) entreprit une étude subséquente pour voir comment les déclarations de symptômes divergeaient entre les Porto Ricains de New York et ceux de Porto Rico. Les Porto Ricains restés dans leur île natale déclarèrent plus de symptômes que ceux qui habitaient New York. De fait, le nombre de symptômes déclarés diminuait avec la durée du temps passé à New York, ce qui indiquait un effet d’acculturation dans la déclaration des symptômes ainsi qu’un effet d’ajustement à New York et l’élaboration de nouveaux réseaux sociaux. Haberrnan en concluait que ce modèle « fait des différences culturelles dans les modes d’expression de la détresse l’explication la plus efficace des taux élevés de symptômes spécifiques mentionnés » (Haberman, 1976, 144).

Krause et Carr (1978) menèrent une enquête multi ethnique dans une ville du Mid West au milieu des années 1970. Ils interviewèrent 219 personnes provenant de groupes ethniques variés. Ils utilisèrent quatre items de l’échelle de 22 items (221S) : les palpitations cardiaques, les tremblements de mains, l’hyperacidité ou les aigreurs d’estomac ; et l’aveu que « les inquiétudes personnelles me rendent malade physiquement ». Le style de réponse par l’acquiescement était beaucoup plus accusé chez les Porto Ricains, qui présentaient les niveaux les plus bas d’éducation et étaient les plus désavantagés parmi les groupes ethniques étudiés. À l’intérieur même du sous-échantillon porto ricain (N=47), les taux les plus élevés de déclarations de symptômes étaient associés à une immigration récente, à des scores élevés d’anomie, à une éducation peu poussée, à l’âge élevé et à la condition féminine.

Discussion

Les études précitées ont toutes révélé que les Porto Ricains déclaraient davantage de symptômes en réponse à l’échelle de 22 items (221S) que d’autres groupes ethniques. Elles en ont toutes conclu que le style de réponses était la meilleure explication de ces différences et que la culture était le principal facteur qui influençait ce style de réponse. Cependant, malgré des recherches poussées, aucune de ces études n’a approfondi ce que seraient ces différences culturelles qui expliquent ce style de réponse unique des Porto Ricains.

La recherche en anthropologie médicale parmi les Porto Ricains et d’autres Latino Américains fournit certaines indications sur les dimensions de la culture médicale populaire, indications qui contribuent à expliquer ces phénomènes (Garrison, 1977 ; Guarnaccia et Farias, 1988 ; Guarnaccia et al., 1989 ; Low, 1981). Une des hypothèses considérées est que les symptômes de l’échelle 22IS coïncident avec la catégorie populaire de maladies des « nervios » (nerfs) chez les Porto Ricains et si ceux ci répondent aussi volontiers à cet instrument de mesure, c’est qu’il s’adresse à une catégorie culturelle caractéristique pour eux. En effet, la maladie des nervios est une expression de détresse culturellement significative chez les Porto Ricains (et d’autres Latino Arnéricains) et elle est fort prévisible au sein d’un groupe d’immigrants de fraîche date à New York, si l’on considère notamment le fait que ces familles sont isolées socialement, désavantagées économiquement et victimes de discrimination (Malzberg, 1965 ; Dohrenwend, 1969 ; Haberman, 1970). Les femmes sont plus susceptibles de souffrir des nervios, de même que les gens d’origine rurale et de classe socio économique désavantagée. Donc, la raison pour laquelle les Porto Ricains trouveraient les symptômes de l’échelle 221S acceptables socialement et significatifs culturellement est que ceux ci coïncident avec la catégorie des nervios, qui exprimerait les inquiétudes, les ennuis et les problèmes des Porto Ricains arrivés récemment dans un grand centre urbain du continent.

Je prétends que cet exemple fait ressortir un problème plus large dans la recherche sur la santé mentale des Porto Ricains et, plus généralement, dans la recherche en psychiatrie transculturelle. La culture façonne la manière dont les gens répondent aux questions sur les symptômes et la manière dont ils organisent les symptômes en syndromes. Dans la section suivante, je me penche sur un problème semblable dans le rapport à établir entre le trouble panique et le syndrome culturel des ataques de nervios dans l’Étude sur l’île de Porto Rico (« Puerto Rico Island Study »), en mettant l’accent sur la question plus large de la somatisation.

Études récentes sur la santé mentale des Latino Américains

Étude sur l’île de Porto Rico

Il est frappant de constater que l’Étude sur l’île de Porto Rico (« Puerto Rico Island Study » Canino et al., 1987) ne relève aucune différence majeure entre les taux de désordre mental à Porto Rico et ceux établis par les cinq études épidémiologiques ECA (« Epiderniologic Catchment Area ») menées sur le territoire continental des États Unis au milieu des années 80 (Regier et al., 1984). Les études ECA constituèrent un effort majeur de la part de l’Institut national américain de santé mentale (U.S. National Institute of Mental Health) pour évaluer les niveaux de maladies mentales au sein de la population en utilisant des échantillonnages communautaires. Les études ECA se servirent de l’entrevue diagnostique DIS (« Diagnostic Interview Schedule » Robins et al., 198 1), un type d’interview psychiatrique hautement structuré, de conception récente, qui pouvait être réalisée par des intervieweurs non professionnels dans la communauté et analysée ensuite par ordinateur pour produire des diagnostiques basés sur le « Diagnostic and Statistical Manual » (troisième édition) de l’Association psychiatrique américaine. Par le moyen d’une version de la DIS, traduite et adaptée pour Porto Rico (Bravo et al., 1987), on a trouvé que les Porto Ricains de Porto Rico ne souffraient pas de plus grands désordres mentaux que les gens issus de diverses classes sociales et ethnies sur le territoire continental des États Unis. Cependant, si on se fie à l’enquête HHANES (« Hispanic Health and Nutrition Examination Survey »), la différence entre les Porto Ricains et les autres Latino Arnéricains sur le territoire des États Unis, telle que révélée par la DIS, montre des désordres plus fréquents du côté des Porto Ricains habitant la zone métropolitaine de New York. Selon les résultats de la HHANES, le taux d’épisodes dépressifs majeurs au cours d’une vie pour les Porto Ricains était de 8,9, comparativement à des taux de 4,6 dans l’Étude sur l’île de Porto Rico, de 4,6 dans la LA ECA sur les Mexicano Arnéricains, et de 4,2 dans la HHANES pour les Mexicano Arnéricaitis (Moscicki et al., 1987 ; Canino et al., 1987 ; Karno et al., 1987). Ces résultats soulèvent des questions importantes sur les études antérieures qui comparaient les Latino Américains dans leurs pays d’origine et aux États Unis sans analyser avec soin les patterns migratoires et le stress de l’immigration. Bien que les taux de détresse et de désordre psychiatrique semblent continuer d’être plus élevés pour les Porto Ricains de New York, l’explication et la validation de ces différences nous échappent encore.

Ataques de nervios dans l’Étude sur l’île de Porto Rico

Mes propres recherches m’ont amené à faire l’ethnographie clinique de l’ataque de nervios (Guarnaccia et al., 1989a) et à examiner, conjointement avec des chercheurs du Programme porto ricain d’épidémiologie psychiatrique, l’effet des ataques de nervios (« crises de nerfs ») sur les réponses à l’entrevue DIS à Porto Rico (Guarnaccia et al., 1989b). Parmi les quelques différences frappantes entre l’étude faite à Porto Rico et celles de PECA, il y avait un taux plus élevé de désordres somatiques et un plus grand nombre de symptômes déclarés dans la section somatisation de la DIS. En analysant la structure des facteurs des grandes catégories diagnostiques de la DIS, Rubio Stipec et collègues (1989) découvrirent que lorsque des analyses semblables étaient faites avec les données des études ECA de Los Angeles et de Saint Louis, il y avait un facteur de somatisation qui appartenait uniquement à l’étude de Porto Rico. En examinant le facteur de somatisation en cause, mes collègues de Porto Rico et moi même identifièrent un ensemble de symptômes qui décrivaient une ataque de nervios.

Nous avons alors créé une échelle pour mesurer cette catégorie porto ricaine populaire de maladie, l’ataques de nervios, en utilisant douze des items de symptômes pertinents de la section somatisation de la DIS (Guarnaccia et al., 1989b). Sur les 1 513 personnes de l’échantillonnage, 348 (23 %) tombaient sous la catégorie ataques de nervios d’après l’échelle de symptômes utilisée. De façon significative, les femmes étaient surreprésentées dans ce groupe, ainsi que les gens ages de plus de 45 ans. Les personnes de ce groupe étaient aussi, significativement, de condition socio économique plus basse selon plusieurs indicateurs. Ces gens avaient plus fréquemment vécu des expériences de divorce ou de séparation, ou étaient en situation de veuvage. Les caractéristiques sociales des victimes des ataques de nervios étaient tout à fait conformes aux descriptions des victimes de cette maladie trouvées à la fois dans les études anthropologiques et cliniques. Elles coïncidaient aussi de près avec les caractéristiques sociales de ceux qui déclaraient davantage de symptômes dans les études antérieures mentionnées.

Bien que les ataques de nervios sont couramment considérées comme des expressions normales de détresse chez les Porto Ricains et non associées à une psychopathologie, une proportion significative des gens du groupe de ataques de nervios répondaient aux critères de la DIS/DSM III pour nombre de diagnostics psychiatriques. Des taux particulièrement élevés d’épisodes dépressifs, de dysthyrnie, d’agoraphobie et de troubles phobiques se manifestaient parmi ce groupe. Les gens qui faisaient état de cette catégorie populaire de maladie étaient aussi plus enclins à chercher de l’aide à la fois du côté de la médecine populaire et de la médecine professionnelle à Porto Rico. Des récits de cas d’ataques de nervios furent aussi regroupés en utilisant des descriptions recueillies par les interviewers au sujet d’épisodes de panique pour la section panique de la DIS. Parmi les exemples d’ataques de nervios dans les études précédentes, mentionnons : ma bouche et ma langue s’alourdissent. Je sens comme des aiguilles dans mes doigts. Puis je ne sais pas ce qui arrive. Je deviens comme morte. (Description faite par une Porto Ricaine de 30 ans, citée dans Guarnaccia et al., 1989a, 55).

Ma famille allait venir à Porto Rico et j’étais encore aux États Unis. C’est alors que j’ai eu une crise. Je suis devenue nerveuse, je criais de peur, et je ressentais beaucoup d’anxiété. Le docteur dit que c’était les nervios. (Description d’une Porto Ricaine de 63 ans, citée dans Guarnaccia et al., 1989b, 288).

Plusieurs de ces descriptions de cas indiquaient que les gens qui répondaient positivement aux questions sur la panique identifiaient leur expérience comme une ataque de nervios et décrivaient des expériences associées communément aux ataques : la mort d’êtres chers, des conflits avec un conjoint et la perte du soutien familial relié souvent à l’émigration. Ces découvertes soulevaient des questions sur la validité de la grille de crises de panique pour la recherche transculturelle,

Comparaison avec les études sur les Mexicano Américains

Les données de l’étude ECA de Los Angeles fournissent un point de comparaison très utile avec certaines des données examinées ci dessus (23). Cette étude comprenait un large échantillon de Mexicano Américains (Karno et al., 1987). Comme pour l’étude sur l’île de Porto Rico, les taux de problèmes psychiatriques des MexicanoAméricains étaient étonnamment similaires à ceux des blancs non hispaniques de Los Angeles et aux répondants des autres villes couvertes par les études ECA. Cependant, deux découvertes de cette étude suggèrent que les facteurs culturels jouent un rôle important dans les réponses à la DIS.

Si l’on compare les Mexicano Arnéricains nés aux États Unis avec les immigrants venant du Mexique, c’est parmi la population née aux États Unis que l’on trouve le plus haut taux de problèmes (Burnham et al., 1987). Les immigrants devraient avoir éprouvé un stress plus important du fait de leur migration, de leur statut économique plus bas et de leur niveau d’éducation moins élevé ; pourtant, cela ne se reflétait pas dans leurs réponses à la DIS. Burnharn et ses collègues ont démontré que les immigrants de fraîche date voient leurs conditions de vie s’améliorer de façon significative, par rapport à ce qu’ils ont connu au Mexique ; ce n’est qu’après avoir pris conscience du niveau de vie environnant qu’ils ressentent de la frustration. Par opposition, les Mexicano Arnéricains nés aux Etats-Unis éprouvent une détresse importante, parce qu’ils n’arrivent pas à atteindre un niveau de vie comparable à celui des Anglo Américains,

Escobar et ses collègues (1987) ont étudié une seconde constatation de l’étude de Los Angeles. En observant les items de somatisation de la DIS, Escobar découvrit que les Mexicano Américaines de plus de quarante ans déclaraient un nombre beaucoup plus élevé de symptômes de somatisation ; cette différence était particulièrement marquée chez celles qui répondaient à l’un des critères de problèmes affectifs. Escobar et ses collègues entreprirent une analyse factorielle des items de somatisation. Le premier facteur, qui expliquait une grande partie de la variance, comportait les symptômes suivants : palpitations, douleurs à la poitrine, respiration haletante, étourdissements et évanouissements. Ces symptômes devraient être familiers, car ils sont les plus souvent déclarés dans les enquêtes avec l’échelle 221S et, par dessus tout, ils constituent l’ensemble des symptômes des nervios. Les chercheurs créèrent alors un ensemble abrégé de somatisation, appelé l’Index des symptômes somatiques (« Somatic Symptom Index »), en établissant un point critique de diagnostic à partir de six symptômes au lieu des critères de la DIS/DSM III, qui exige un minimum de seize symptômes dans sa section somatisation. Escobar et ses collègues (1987) ont créé ce système afin de voir si une définition moins restrictive de la somatisation avait une utilité pour la recherche en permettant de différencier les individus n’ayant pas les mêmes caractéristiques sociodémographiques, le même profil diagnostique et les mêmes besoins de services en santé mentale et physique. Le diagnostic original de somatisation utilisé par les études ECA avait une prévalence si basse qu’il avait peu de valeur pour la recherche ou pour le domaine clinique. Par opposition, le diagnostic abrégé de somatisation a un pouvoir discriminatoire significatif pour les variables sociales autant que diagnostiques. Escobar et ses collègues donnent une explication d’ordre culturel à ces constatations :

Le fait d’observer que les Mexicano Américaines âgées de plus de 40 ans somatisaient plus que d’autres groupes, sans égard au diagnostic, plaide pour des déterminations culturelles de la somatisation. Les Mexicano Arnéricaines de plus de 40 ans qui avaient un niveau d’acculturation plus bas (ce qui implique une forte affinité avec la culture mexicaine) tendaient à somatiser davantage que celles qui montraient de plus hauts niveaux d’acculturation (celles qui avaient assimilé grandement les valeurs de la culture d’accueil). Cette découverte étaye de précédentes observations transculturelles (Escobar et al., 1987, 717).

Escobar a répété cette analyse en utilisant l’Étude sur l’île de Porto Rico avec des résultats similaires (Escobar et al., 1989). Cependant, Escobar et ses collègues n’ont proposé qu’une explication culturelle limitée pour leurs découvertes. À nouveau, à partir de l’anthropologie médicale, j’avancerais que ce que ces résultats trahissent, c’est la catégorie culturelle des nervios. Je prétends aussi que, bien que de nouvelles approches en épidémiologie psychiatrique aient amélioré la fiabilité des instruments de recherche, les problèmes de validité dans la recherche transculturelle exigent encore des efforts notables.

Conclusion : de nouvelles directions pour la recherche

On renforcerait considérablement les études psychiatriques transculturelles si on étudiait des catégories culturelles de la détresse mentale avec des instruments qui mesureraient les catégories populaires de maladies tout en évaluant les diagnostics psychiatriques DSM III (Good et Good, 1982 ; Good et al., 1985 ; Good et Kleim nan, 1985 ; Kleinman et Good, 1985 ; Kleinman, 1988 ; Manson et al., 1985 ; Murphy, 1982 ; Prince et Tcheng Larouche, 1987). Suite aux analyses de l’ataque de nervios décrite dans l’Étude sur l’île de Porto Rico, le Groupe de recherche en épidémiologie psychiatrique a inséré une question sur l’ataque de nervios dans les iterns de somatisation de l’entrevue « DIS/Disaster Schedule » utilisée dans l’étude des conséquences psychologiques des glissements de terrain qui eurent lieu en 1985 dans la partie sud de l’île, cataclysme qui détruisit des propriétés et entraîna plusieurs pertes de vie (Bravo et al., 1990). On demanda aux répondants s’ils avaient jamais éprouvé une attaque de nervios et, dans l’affirmative, de décrire la crise et ce qui l’avait provoquée. Cette simple modification de la DIS/DS a ouvert des perspectives pour l’étude en profondeur de l’ataque de nervios en utilisant un échantillonnage épidémiologique, ainsi que pour le développement d’une entrevue structurée pour mesurer cette catégorie populaire de maladie dans les études futures sur la santé mentale des Porto Ricains.

Je ne peux que rapporter brièvement les résultats des analyses préliminaires de la « Disaster Study », qui indiquent déjà l’importance d’inclure des catégories populaires de maladies dans les études épidémiologiques. Sur les 912 personnes interviewées, 145 ont déclaré avoir éprouvé une ataque de nervios. De ce groupe, 109 répondaient aux critères précis de « véritables » symptômes psychologiques ; c’est dire que l’ataque répond aux critères de gravité et ne peut s’expliquer comme le résultat d’une maladie physique ou de l’usage de drogues. Les caractéristiques sociales des personnes qui ont éprouvé une ataque de nervios renforcent les découvertes antérieures : il s’agit le plus souvent de femmes, avec une instruction inférieure à l’école secondaire, ayant déjà été mariées et soit hors de la main d’oeuvre active ou en chornâge. Par contre, il est important de noter que, sur les 145 personnes qui ont déclaré une ataque de nervios, 41 étaient des hommes, ce qui indique que cette forme d’expression est aussi utilisée par certains hommes pour exprimer leur détresse. Les gens qui ont éprouvé une ataque de nervios étaient plus susceptibles d’avoir été exposés au désastre.

Parmi les résultats frappants des analyses préliminaires, il y avait une forte relation entre le fait d’éprouver une ataque de nervios et celui de répondre aux critères d’une crise dépressive ; il y avait, par contre, un lien plus faible avec les critères sélectifs des crises de panique. L’une de nos hypothèses initiales était que l’ataque de nervios était une variante culturelle de la crise de panique, ce qui semblait étayé par nos recherches antérieures. Cependant, dans la « Disaster Study », les associations les plus fortes entre les diagnostics et l’ataque de nervios le sont dans le cas des crises de dépression majeure et la dysthymie, suivies d’anxiété généralisée, de panique et de syndrome de stress post trauma tique. Bien que l’ataque de nervios présente aussi plusieurs caractéristiques symptomatiques en commun avec les crises de panique, le genre d’événements qui la déclenchent tendent à être des pertes associées davantage avec la dépression. Cette découverte amène à s’interroger sur l’utilisation des symptômes comme premier critère de définition du désordre mental, sans tenir compte des contextes et des significations. Il est clair que les deux genres d’informations sont nécessaires pour arriver à un diagnostic exact. Si les répondants de Porto Rico avaient eu la possibilité de faire état directement d’une ataque de nervios, les questions sur la panique pourraient avoir semblé moins pertinentes pour ce qu’ils avaient éprouvé. Dans son état original, la DIS ne comportait pas le désordre d’anxiété généralisé ou le syndrome de stress post traumatique. Il faudrait pousser beaucoup plus loin l’analyse pour évaluer tous ces rapports. Ce qui semble manifeste dès maintenant, c’est qu’une ataque de nervios ne peut être réduite purement et simplement aux catégories de la DSM III/DIS.

Quand on passe en revue les descriptions qualitatives d’une ataque de nervios, il en émerge les modèles clés suivants des symptômes et des situations. Ces descriptions sont tirées des notes brèves des intervieweurs qui ont demandé aux répondants de décrire leurs ataques. Les symptômes communs comprenaient : crier sans contrôle (gritaba sin control) ; pleurer (Iloraba) ; devenir nerveux (puse nerviosa) ; trembler (tiembla) ; briser des objets (rompe cosas) ; et devenir hystérique (se puso histerica). Les gens mentionnaient souvent une forte colère (coraje), en association avec leur ataque. Moins fréquemment, on mentionnait la perte de conscience et la perte de contact avec la réalité au cours de l’ataque de nervios. D’autre part, les situations mentionnées comme le point de départ de l’ataque de nervios comprenaient : une querelle avec le conjoint ou d’autres membres de la famille ; l’ivresse d’un membre de la famille ; la mort d’un parent proche ; un accident qui avait mis en péril la vie d’une personne proche, y compris le cataclysme qui était l’objet de l’étude ; ou une peur subite (susto). Ces symptômes et situations correspondent bien aux descriptions ethnographiques et cliniques d’une ataque de nervios.

Afin de développer des instruments qui puissent inclure les catégories populaires de maladies, il faut la même connaissance détaillée de ses désordres que celles que les psychiatres ont des diagnostics DSM III. Les équipes de recherche en psychiatrie transculturelle doivent comprendre des chercheurs qui sont sensibilisés au savoir local des personnes étudiées et qui savent comment l’interpréter ethnographiquement, afin d’intégrer ce savoir dans les études épidémiologiques. La recherche transculturelle en psychiatrie a souvent été accusée d’être ethnocentrique (Kleinman, 1988 ; Rogler, 1989). Il est clair désormais que, pour être valides culturellement, les études comparatives épidémiologiques et cliniques doivent faire plus que de suivre un modèle rigoureux de traduction, de retraduction, d’ajustement sémantique et de validation d’instruments. La validité transculturelle n’est atteinte que lorsque les catégories populaires d’expériences sont intégrées dans les programmes d’évaluation.

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